Mal de Parkinson, Org.
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Creado por una victima con este mal
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Biografia



 

Soy una victima de una horrible enfermedad. Sufro del mal de Parkinson desde los 27 años de edad ya hace 23 años desde que me dieron el diagnostico. Debido a mis creencias, (Eticas y Moral)  formadas desde mi niñez, en mi tierra natal, pude sobrevivir. Obtener la paz, fe y esperanza  fueron mis armas y lo siguo utilizando pues no estoy curada.  Cada vez es mas dura la lucha pero posible.

Mi nombre completo es Blanca Elena Tuero Luna, naci en distrito  de la victoria, Lima-Peru.  Vine a los Estados Unidos a los 13 anos de edad/ Me case a los 18 años y fui madre de mi primera hija Gisselle a los 20 años.

 Me separe de mi entoces esposo por motivos de violencia domestica a los 22 años.  Obtuve mi grado de Asociado de la Universidad del Bronx Community College -Contabilidad en el año 1982 ejerciendo mi carrera de oficinista de Contabilidad con el titulo de  Analista Financiera ( Financial Analyst) en Ladenburg & Thalmamn Brokerage House en Madison Ave, NYC; NY ese mismo año. Hubo etapas donde me sentia en la cumbre y hasta me preguntava si todos son tan feliz como yo, me sentia afortunada.

Mi hija Gisselle y yo nos mudamos del Bronx, NY y fuimos a vivir en New Jersey   En el año 1986 comenze a sentir mis primeros sintomas como cuando me lavara la cara, me daba cuenta que al secarme la s manos, la mano izquierda permanecia seca.  Asi me di cuenta que usaba menos la mano izquierda, tanto que un dia el dedo meñique se me doblo sin yo pudiera enderesarlo.  

 Poco a poco me puse mas lenta  en caminar, en todo me tomaba tiempo para hacer.  Un dia caminando a la oficina de mi jefe me paralize, no pude dar  un paso ni adelante ni para atraz..que bochorno.  Mi jefe me pregunte si algo me pasaba y le conteste que si, pero, no entendia lo que me estaba ocurriendo. Una compañera de trabajo me dijo, thas dado cuenta que tu pierna te tiembla?

 Asi, se manifesto mi enfermedad hasta que entre en depresion. Lloraba de todo por todo. En el ano 1987,  a los 27 años de edad, en el Hospital Memorial Sloan Kettering, Cancer Center mi neurologo, Dr. Jerone Posner me afirmo que yo tenia una enfermedad  que principalmente ataca a las personas ancianas: el Mal de Parkinson.

. Despues de ilustrarme sobre el Parkinson, vi mi futuro gris; no me gusto lo que me esperaba. Desde ese dia decidi volver  ser madre, darle una hermanita a mi hija y asi tambien darme un angelito, un motivo mas para pelear por mi salud. Mi neurologo en Memorial Sloan Kettng Center me tuvo que hacer un examen intenso  para ver si mis genes estaban intactos.  No se sabia nada sobre la maternidad y con Parkinson, yo era el primer caso de este tipo.  Sin ninguna referencia previa decidi parar de tomar mis medicamentos los primeros  tres meses de gestacion.

 1/18/89 - 40  semanas despues nacio Tiffany con 5 libras 2 oz.  

Tercer embarazo:  Este embarazo no estaba en mis planes  Habia momentos que no podía atender a mi bebe por el Parkinson.  Volvi a mi peso normal después de dar luz, unos meses después quede embarazada otra vez.

Al entrar a los 6 meses de estado., recuerdo que estaba muy deprimida, lloraba por nada. Un dia me sente frente a un espejo y le implore a Dios que  me sacara a mi bebe de mi cuerpo porque pensaba que con mi depresion y mis medicamentos cada dia mas fuertes, le estava haciendo dano. 

Le implore tanto, tanto que me brindo lo que le pedi,  a los dos dias de mi petición estava en el hospital dilatando. El medico me dio inyeccion para parar los dolores y nada.

 Lo que mas le llamava la atencion al doctor era mi serenidad, pero yo sabia que era un pedido a Dios y no podia ni debia dudar que todo hiva a salir bien.   El Doctor no comprendia porque dilataba si el bebe estava cruzada   (pocision horizontal) y yo sonreia, nadie sabia lo que me estaba pasando solo a mi madre se lo conte y ella exclamo "Hay! Señor de  los Milagros”:..se  persino y se puso a rezar. 

 En la madrugada del Marzo 9,1990 me tuvieron que hacer cesaria.  Por mi enfermedad avanzado me dieron anastecia local, solo en el vientre.  Recuerdo que al papa de mi bebe le permitieron acompanarme a la sala de nacimiento. Senti jalones, apretones, arrancones en mi cuerpo pero no dolor, el dolor lo sintio el papa de mis hijas,a cada sensacion era una arañada o una mordida a sus manos.   

Derepente lo vi palido y se desmayo, el doctor mando que lo sacaran, despues de algunas cachetadas pudo reaccionar.  El no puede ver sangre porque le da vertigo. 6  meses despues, me pidio casarnos yo advirtiendole sobre lo que me esperaba con el Parkinson pero segun el, con amor  el me hiba a cuidar. Yo acepte y el 28 de Julio 1990 me case con el padre de mis bebes. Con el tiempo, mi salud deterioraba cada vez mas, tenia ataques de panico. Mi esposo pago por tener a  una niñera para que me ayudara los dos primeros años de crianza de mis niñas.  Yo,  empeoraba pero tenia ayuda para cocinar, limpiar, cambiar pañales etc. 

 Pero, no era super-mujer.  Me di cuenta que no podia corresponder a las demandas de un esposo joven, lleno de salud a la vez ser madre de tres niñas, de ocuparme de mi hogar, cocinar, limpiar , lavar  y a mi enfermedad.  Mi esposo comenzo a salir solo, se quedaba a dormir en la casa de la mama.   Era demasiado para mi aguantar tantos desengaños y decidi dejar libre a mi esposo....por el bien de todos. Asi fue que fui madre soltera a los tres años despues de casarme.  Gisselle tenia 12, Tiffany 4, Vanessa 3 años de edad. Me fui a vivir a la casa de verano de mi madre en Freehold, New Jersey.

 Empeoraba dia a dia.  Al ver a mis hijas felizes, era una gran motivacion para mi.  La casa era enorme, con un inmenso jardin, mucho espacio para verlas correr, saltar y gritar porque los vecinos estaban tan lejos que practicamente no los teniamos.   Mis niñas paseaban mucho con mi madre y cuando me reclamaban porque yo no les acompañaba les decía: Cuando quieras verme cierra tus ojos y me veras que estoy alli contigo, pero yo vere con tus ojos asi que todo lo que uds ven yo lo estare viendo tambien! Era muy problematico ir a cualquier sitio conmigo, yo ya  no caminaba, andaba  en sillas de rueda.

tTambien tenia la condicion llamada en Ingles "restless legs" al cual significa piernas inquietas (incansables). Era otro sintoma del mal de Parkinson avanzado.  Imaginese que ud. este corriendo una maraton sin quererlo, constantemente  las piernas moviendose sin poder descansar. Estar con una sensacion matadora, como si tuviera pulgas en la piel.  Para mi, el dormir era un desafio porque no solo las pulgas me tenian saltando mis piernas tambien me daba calambre, en los pies.

La vida, a travez del tiempo me hizo ver como se siente cuando uno triunfa, brilla, y es solvente; pero tambien me hizo sentir y ver el fracaso, la necesidad y el bochorno.  

Dios me dio una vez mas salud, mi vida simple y humilde.  Dios tambien me dio el don de Pintar. 

Pienso usar lo que El me a dado para ser ejemplo de fe, y esperanza y ayudar a los aflijidos. Parece una historia de novela pero es lo que estoy viviendo en este momento. Un día de Septiembre, apenas tres meses después de la cirugía, empecé a pintar.para entretenerme, fui a la tienda, compre  algunos acrílicos, un cepillo Un lienzo. Pinte unas botellas, Luego pinté una bailarina de ballet gordita reproducion de  Botero
  
 A todo el mundo le gusto las primeras dos pinturas realizadas en los tablones de 8x10.

y ví la magia de los colores, la forma tan especial de cada objeto y comenze a pintar Pinte otra bailarina ballet gorda en un lienzo mucho más grande de 20 x 24 en aceite y mi madre me dio $100 dólares y se llevo la pintura.    
 

Pinto al oleo, no tengo estilo definido porque estoy explorando y pinto de todo. Tengo acumulado cerca de 180 pinturas o mas ya perdi la cuenta, pero yo tomo fotos a mis cuadros y los archivo.  Mi don de pintar y mi increible mejora a sido publicada en varios periodicos como el NY Times, Star Ledger, Asbury Park. El  NBC- TV canal 4  en el 2003 me hizo un segmento hacerca de la excitosa operacion y mis cuadros. No estoy curada, siguo tomando pastillas para el Parkinson.  Pero, no hay punto de comparacion. Ya no tiemblo y puedo caminar!


..Mis tres armas: 

Paz, Fe y Esperanza.                  

 Paz - en saber que uno es un ser humano propenso a cualquier enfermedad. Victima de algo mayor que no tiene, ni hay explicacion. Yo no me lo merezco, no lo provoque ni lo busque

. Fe -  en saber que hay una fuerza mas grande, con una luz que nunca deja de alumbrar. Una señal de que uno no esta solo, ni olvidado cuando estamos solos en nuestro dolor.

Esperanza - de que depende de mi de que hoy mi dia sea mejor que ayer. prepararme y disfrutar lo mejor que puedo hoy para que el mañana sea un dia mejor.

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                                                           Mi primera cirujia cerebral: 
                                        Fetal cell transplant (Transplante de células fetales)    
                                                                        8/30/96



En el año de 1995, mi neurologo en Columbia Presbyterian Hospital en NYC me ofrecio someterme a un estudio sobre implantes de celulas de fetos con la esperanza de una vez inyectada las celulas se adaptaran a las mias y haci procrear y multiplicar las celulas que en lugar de reproducirce, en Parkinson, las celulas mueren.

Despues de una serie de examenes neurologicos, psycologicos y P.E.T. scans que recien se introducia al mercado, el dia Agosto 30 de 1996 viaje a Denver, Colorado. Fui directamente desde el aeropuerto al hospital a internarme.. Al dia siguiente en la manana, el doctor entro a mi cuarto con una bandeja.  En ella estaban cuatro injecciones con una ahuja como para caballo. Me injectaron un adormesiente en mi cabeza, dos en las cienes- frente y el craneo. 

Despues entre a un cuarto al cual le pedi a mi madre que volviera al hotel y descansara que yo hiba a estar bien, pero una vez que me pusieron el cazco como frankenstain, pege  a los gritos poder aguarrar a  mi madre por consuelo, pero ella ya se habia ido, fue dolorose el sentir como  haceguraban el casco en la cabeza con tornillos encrustados en la cabeza. En zollosos pude controlarne. Pensar que esto era el principio y lo que me esperaba .Mande a buscar a mi madre.

 Pude calmarme y trate de pensar en mis hijas viendoles juguar. Cinco horas despues vi a mi madre que me miraba con una cara de asustada con mescla de serenidad, no podia ocultar su emocion al verme toda inchada mi cara....mi mami..todo lo que paso.

Lamentablemente, todos lo resultados y reportes concluidos sobre esta operacion y hacerca del estudio cientifico fueron un fracaso. Fui una de las primeras 20 en este estudio clinico en operarme para encontrar un alivio en vano


Healing the Brain..           


En este libro hablan de como prepararon a 20 personas,para el injerto de  celulas de embrios.
Solo 10 rexibirian las celulas y los otros 10 no,  Yo fui una de los 10 que recivieron  las celulas y era tambien
la mas joven.  Curt Freed M.D. fue el cirujano.

                                                                  Segunda operacion cerebral



Dra. Annette Nieves de Robert Wood Johnson University Hospital en New Brunswick, NJ. Sugirió tener una nueva cirugía en la que mis diskenysias y piernas inquietas estará bajo control. Ella me asegura que voy a dejar de temblar. Todo sonaba muy bien y estuve de acuerdo en someterse a la cirugía. Fui a una serie de pre-op de prueba. Mantuve mis esperanzas.
 
Yo estaba programado para junio 24 de 2003, que tendrá una cirugía aprobado por la FDA llamado estimulación cerebral profunda (DBS).
 
DÍA DE LA CIRUGÍA .........................
Yo no había comido ni tomado durante 24 horas, tuve una distonía facial muy mala en mi cara. 
Mi músculos faciales se contrajo haciendo xerrar mis ojos .
 
 
Una enfermera trajo seis inyecciones de vacunas anestesia, se les inyectó a través de mi cabeza.
Un halo se atornilla en la cabeza, para que no me moviese.. Una de las inyecciones no hizo su trabajo, no se adormecerá la parte de la cabeza así que cuando me estábam  atornillando asiasegurar el casco grité tan fuerte, que era muy doloroso, sangre mucho. Despues, me llevarom a tomar fotos de MIR. D
espués de eso, me llevaron a un pasillo y luego comenzó mi camino hacia lo desconocido.

Mientras me llevaban a la sala de operaciones, me sentí tan fría y nerviosa, una sensación muy incómoda. 
Mi madre, me acompano en toda la preparacion y solo quería estar a mi lado hasta el último segundo.

Una vez que llegamos a mi destino,  susurró suavemente en mi oído "Cada uno de nuestros amigos y familiares en Perú están orando por ti".

De pronto sentí la necesidad de orar. 
Quería unir a todos, en sus oraciones.

Empecé a recordar mis amigos de la infancia y las familias y luego empecé a cantar una canción que me trae recuerdos,: "Señor de los Milagros, Aqui venimos en Prosesion, Tus fielez Devotos para implorar tu bendicion ..." 

El es Dios en forma de hombre llamado Jesus que murio crusificado para la Salvacion de nosotros.

Mi madre me dio un beso  tiernamente como si se estuviera despidiendose de mi y se alejó. 
Seguí cantando en voz alta y fuerte"...La esperanza, la caridad..." Se
ntí como que todo iba a estar bien, y segui cantando. "..para implorar Tu bendicion."

Tenía que permanecer despierta durante toda la cirugía y me dijeron que duraria seis horas. 
Las enfermeras comenzaron a tararear junto a mí. Al escuchar el taladro, canté más fuerte. "Aqui venimos  en prosecion...." 
No sentí ninguna presión o dolor en absoluto.

 
Mis manos estaban tan frías, pero no por mucho tiempo, alguien me cogió las manos, me sentí como si fuera un ángel  que vino a darme calor.
  
Seis horas más tarde, se acabó; la pesadilla había terminado.

Me encontré despertarse en otra habitación fría, pero no más ruido, sin más casco ,  por fin había caído en un profundo sueño.
 
 
Cerré los ojos y descanse.
  
¡Qué dulce, maravilloso, hermoso, tranquilo y relajante es poder cerrar los ojos y dormirse. 
Muchos de nosotros damos por sentado, es uno de los previlegios que valoro más.
 
Yo me quedé en cuidados intensivos  por 5 horas y luego me dijeron que puedo ir a casa.
 
Mientras entraba hacia mi casa después de la cirugía, sentí un frío ártico.  El termostato debe haber configurado a 30 grados forenheit. 
Le pregunté a mi madre "¿Por qué la casa se siente como si estuviéramos dentro de un congelador?"
Ella empezó a sollozar y me dijo: "La casa se mantuvo  siempre a temperatura de congelación para mantenerme cómoda, hija,  porque estabas siempre con calor y sudorosa. 

Con razon, ahora me explico el porque cuando venian a visitarmme mi hermana y su novio nunca se sacaban el abrigo, ni abuela se aropaba mas y hasta gorro y guantes usaban para dormir. 

Me di cuenta lo mucho que mi familia habian sacrificado y soportado por mi condicion por culpa de Parkinson. 


   Me mire en el espejo, me puse un poco de delineador de ojos, luego me pinte las uñas de color rojo brillante, y me dì cuenta de que grandioso es hacer estas cosas por sí mismo. La gente no se da cuenta de lo maravilloso que es ser independiente.
  
Puse algo de música para vailar y he podido mantener mi ritmo, caminé por todas partes que fui, tuve la oportunidad de mantener una conversación con mi familia, vecino, etc .. etc

Ayudando a la limpieza de los pisos, me di cuenta de los arañazos que habian en  piso de madera era como si alguien hubiera tratado de cortar el suelo en pedazos. Los arañazos los hice yo con el talón de los zapatos por las piernas inquietas. Fue recordar un dia atraz de todo lo que habìa vivido y  Entonces me decidí a ayudar a otros que sufren esta horrible enfermedad.
.




Lo siguiente son escrituras que yo he escrito, algunas an sido publicadas en folletos para distribuicion publica en toda region Americana.




                                                                      Lienzo en Blanco
                                                                         Invierno 2003


Yo no sabia que podía pintar.

I
Para mí, fue un buen día si podia comer o tomar unos pocos pasos sin caerme.
Cuando usted tiene la enfermedad de Parkinson, la idea de coger un pincel es tan remota como entrar en un concurso de patinaje artístico.

Ahora pinto constantemente: paisajes, abstractos, bodegones estudios y mis favoritas: bailarinas  gordas.
En total, he completado más de 70 pinturas + en los pocos meses desde mi cirugía cerebral DBS (24 de junio de 2003) y ordenando mi primera serie de lienzos en blanco.

Algunos han comentado que estoy recuperando el tiempo perdido, y eso es cierto.
Los últimos 17 años de mi vida los he pasado en una batalla perdida con una enfermedad que poco a poco me robó las capacidades más básicas, todo en un momento en que yo estaba luchando para criar a dos hijas como madre soltera. A través de los años he perdido la capacidad de caminar, hablar o usar las manos.
He intentado todos los tratamientos conocidos para el tratamiento del Parkinson, y cuando ninguna de ellas pudo darme alivio, intente suicidame.
.
Pero el verano pasado, a la edad de 44 años, mi vida comenzó de nuevo a Robert Wood Johnson University Hospital gracias a un procedimiento quirúrgico conocido como estimulación cerebral profunda, una operación difícil, que implica la colocación de electrodos en el cerebro.
Con la activación de un marcapasos conectado a los electrodos, literalmente, como prender la luz. recuperé habilidades que pensé se habían ido para siempre.

Helen Keller escribió una vez un ensayo titulado "Tres días para ver" en que ella se imaginaba lo que iba a hacer si se le concede un breve interludio de la vista.
Me han concedido un interludio de experimentar el pleno uso de todas nuestras facultades bendecido. No se sabe cuánto tiempo va a durar.
No existe una cura para el Parkinson, y con el tiempo los efectos beneficiosos de la estimulación cerebral profunda se han conocido a desaparecer, a veces en tan poco como unos pocos años.

Y por eso pinto.

Mientras mi mano se mantengan quietas y constante. Si bien todavía hay suficiente luz. La gente dice que soy muy bueno en eso. Los únicos críticos que trato de favorecer,son a mis hijas Tiffany (14) y Vanessa (13) y mi madre encantadora, Clara.
 
A lo largo de sus vidas de mis tiernas niñas, la imagen que tenían de mí era uno de enfermedad, temblando.
 
Para disipar mi discapacidad,  jugavamos. Yo les diría a mis hijas que yo era su gran barbie para que puedan ayudarme a vestirme.
También pretendía ser en un restaurante y se turnaron en la que sería la camarera para que me ayudaran a servir el desayuno o la cena.

 Ahora en dia
, ya no se entristecen por mi enfermedad, Me están conociendo entre sí de manera muy diferente. Ellas ya no tienen miedo de dejarme sola y cuando traen amigos a la casa, se me presentó con orgullo diciendo: "Mi madre es una artista".
Esa es toda la alabanza que  quiero escuchar.
 
He recuperar mi dignidad.

Un día, hace poco me tomó un descanso de la pintura para limpiar mi casa, una tarea que he estado posponiendo por un tiempo.
Sólo aquellos que han sufrido deterioro físico puede realmente entender la dulzura de tener sus capacidades espalda. Poca gente, me imagino, puede conocer la alegría de trapear el piso como yo lo hago. El suelo de mi casa está marcada por numerosos arañazos, que son las huellas de mi enfermedad.
Los hice con mis zapatos mientras yo estaba "patear", un síntoma de las piernas inquietas también llamados de Parkinson.
Seti un poco de miedo de lo que depara el futuro para mí, y me hizo decidido a apreciar cada segundo de mi vida.

Helen Keller finaliza su ensayo con una exhortación a "usar sus ojos como si mañana se atacado a ciegas".
Para que me gustaría añadir este pensamiento para los próximos años: Es un privilegio estar vivo y con buena salud.
Tómese el tiempo para apreciar la belleza de vwe el amanecer, ver como se forman laa nubes y sentir  ternura de  nuestros seres queridos.

Senor de los Milagros, gracias!







                                               Soy  Cosquilame Elmo

A una edad temprana, mis hijos solía compararme con "Tickle me Elmo", solía preguntarse por qué, hasta que mi nieto recibió uno como regalo de Navidad.  Entonces me di cuenta de por qué fui denomina un Elmo, siempre estaba sacudiendome y me reia a carcajadas.

 

De ser madre y convertirse en abuela fue no una transición fácil, tenía mucho control del comportamiento de mis hijos pero con un nieto, aprendí a paso atrás y permitir que mi hija tenga carga completa y sólo daría mi nieto la atención y el amor que sólo una madre con experiencia puede emitir: el amor de una abuela y chochearles mucho.

e dado cuenta de cuánta influencia tiene una madre sobre sus hijos.  Creo firmemente que principalmente depende de las mamás cómo evolucionará la próxima generación. Las madres enseñan a sus hijos los conceptos básicos sobre cómo enfrentar el mundo. Cuando maduran desarrollarán su propia personalidad y con la esperanza de que tomar la decisión adecuada, ser mejor persona.

 

Ahora veo que  yo era Elmo y no necesitaban tener juguete porque me tenían y era suficiente para mis hijas.

Supongo, gracias a la enfermedad de Parkinson, me sacudía mucho  y con una sonrisa, podría interactuar con mis hijos, ocultar la molestia que trajo esta enfermedad y verlos sonreír.

 

Deberíamos aprender a mostrar ese sentimiento mágico que sólo una madre puede dar y con una enfermedad  o no, hacer cosquillas a sus hijos sacudirse  con una gran sonrisa.

 

Gracias madre (Clara) por hacerme ser lo que soy ahora, gracias mis hijos (Gisselle, Tiffany y Vanessa) por permitirme en sus vidas y Justin (mi nieto)  gracias por dejarme ser su "Elmo".

                                             El ser Madre y tener el Mal de Parkinson 
                     Junio, 2005

 

No puedo imaginar lo que de mi vida sería sin no me tener mis hijos. 

Decidi tener un hijo cuando tenía 27 años, y fue cuando fui diagnosticada con el Mal de Parkinson; . El Parkinson robo parte de mi vida, pero mis hijos eran la otra parte y hacía que valga la pena vivir. 

El amor que los ninos te ofrecen es tan tierna, inocente y pura.  Aunque el Parkinson estaba causandome mucha angustia, yo había aprendido a convertir ese sentimiento de derrota en un combustible que lo usaba como energía para ponerme aún más fuertte porque sabía que al ser divorciada, criar a tres hijos y al mismo tiempo tener una enfermedad crónica, seria un desafío diario que tenía que enfrentar. 

Cuando mi salud mas empeoraba, me aleje de compromisos y de mi vida social. Mis hijas siempre estuvieron a mi lado. La única imagen que tenían de mí era agitación (temblores) patadas (piernas inquietas) y en movimiento sin control (dyskenesia). Estos síntomas son típicos de la enfermedad de Parkinson. 

A lo largo de su nines crecieron viendome como deterioraba. Para ellas era normal verme con mucho sudor, el caerme, volcarme en el piso e incluso hasta como babeaba. Recuerdo cuando mis dos niñas me ayudaban a caminar; Ellas me sostienian con sus pequeñas manos, cada una a mi lado, al iniciar los primeros pasos, cantavamos la canción "Nos
vamos a ver al Mago" de la película El mago de Oz.  en armonía me ayudarían a coordinar mis pasos y con el ritmo de la cancion y arrancabamos saltando a la vuelta de la manzana. 

A medida que crecían mis niñas empezaron a notar que yo era diferente debido a que sus maestros, madres de las amigas y hasta el vecino no se movian tanto como yo. Sin embargo me respetaban, me ayudaban y me amaban asi como yo estaba y de esto yo estoy agradecida por ese amor incondicional. 

Mis hijas han crecido. Mi hija mayor, Gisselle (25) está felizmente casada y ya soy una abuela de un niño pequeño y tierno: Justin.  Tiffany (16) y Vanessa (15) son adolescentes. Pienzo y creo que estan poseidas, ya no son dulces, carinosas como lo fueron cuando eran más ninas. Culpan a toda su frustración de mes en mes, parecen que estan amargadas de todo el mundo. Mi madre, Clara, que siempre me da su apoyo, me dice que sus comportamiento es típico de cualquier adolescente, pero todavía estoy en busca de un exorcista. 

Han pasado más de dos años desde que tuve la estimulación cerebral profunda (DBS) en RWJUH supervisado por el médico de Annette Nieves (Junio 26, 2003). Desde entonces, he recuperado mi hablar, la movilidad y caminar. Ahora puedo montar bicicleta, escuchar la música y bailar, ver y eacuchar el mar cantar y bailar haciendo olas, caminar descalza en la arena. Ahora puedo  corretear y perseguir a mis "adolesentes" cuando sea necesario. 

Mis hijas y yo nos estamos conociendo sin los síntomas de Parkinson. Ellas estan doblemente impresionadas por mi nueva afición: la pintura. Al invitar a sus amigos, muestran mis pinturas y con una voz eufórica les dicen "Mi madre es una artista". 

 

He recuperado mi dignidad. 

Tengo que agradecer a mi madre por su ética que me inculcaron, mi hermosa hermana, Evelyn, quien se tomó su tiempo para entretenerme cuando mas lo necesitaba, a mis hermanos, Carlos y Walter por su amor y apoyo.  Muchas gracias a mis hijos, Tiffany y Vanessa por ayudarme a soportar 15 años con la enfermedad de Parkinson con sonrisas y lágrimas, felicidad y tristesas pero si, con mucho amor. 

Ante todo, agradesco a Dios, el Todopoderoso por escuchar mis plegarias y dárme una nueva vida.
 
Mi deber ahora es ayudar a recaudar fondos y dar conciencia para que se encuentra un día la cura para el Parkinson. Saber que se vera el fin a esta horrible enfermedad. Ayudar a las personas salir de la oscuridad y ver la luz del día es mi principal lucha.  A mis hijos, mis esculturas, mi amor y orgullo Gisselle, Tiffany y Vanessa, la vida hará de uds mi obra maestra. 

Por Elena Tuero


 

     Mi Madre

 Mayo 2013

                                                                          

Cuando veo a mi madre, me doy cuenta cuanto el tiempo gradualmente nos transforma

 veo a mi madre, envejecida, todavía puedo ver los rastros de la belleza que el

tiempo ha marchitado. Aun con su gracia todavía para el tráfico.

Increíblemente, ella fue casada a los 13 años; cuando ella cumplía los 18 años, ya era

madre de tres niños. .Su Juventud fue muy limitada llena de frustraciones y obligaciones.  

Es una mujer muy valiosa y  hermosa tanto física y espiritualmente.

 Me pregunto: fue  feliz?

 

Cada vez que veo a mi madre, doy gracias a Dios por permitir mejorar mi salud y darme

cuenta como el tiempo corre silenciosamente. Me he dado cuenta de haber estado

sepultada  bajo asuntos materialistas, que la paz mental es una comodidad que nos da un

 ser querido y es una gran inversión.

 E aprendido de aprovechar el tiempo  que es tan valioso para añorar la vida, para dar y

compartir mi amor con mis seres queridos.

 

Cuando veo a mi madre, me veo en su reflejo, y me asusto al saber lo que en la vida aun 

me espera. Como será mi camino rumbo a enfrentarme al Parkinson?

Cual será mi mayor preocupación aparte de mi salud? Seré capaz de demostrar mi 

 agradecimiento,  mi amor y admiración hacia mi madre sin necesidad de expresarlo?

Quizas, algun día mis hijas sentirán las mismas dudas o similares, tendrán el mismo temor.

.  pregunto si seré echado de menos de la manera que echo de menos a mi madre?

Cierro mis ojos y pienso en mis hijas... llenas de energías, tratare de dejar una imagen diferente

 a lo que ellas solo conocen, verme enferma.  Plantare memorias llenas de aventureras y las

 regare con muchas  acciones positivas en sus corazones. Permitiré que tropiecen y enfrenten

 cualquier barrera que la vida pudiera truncar en ellas. Realmente, espero estar presente para

 darles tranquilidad, estimulo , un apoyo, sobreviviré.

 

Cuando veo a mi madre, deseo poder borrar muchos años de dolor y sufrimiento que ella silenciosamente  

enfrento mientras yo vivía la peor etapa de mi vida con la enfermedad del mal de Parkinson.

Ella nunca lloro en frente de mi, aunque yo, ya había escuchado sus sollozos silenciosamente. Ella me hacia   

recordar constantemente de aguantarme, tener esperanza.  Fue ella la que me enseño que es tener fortaleza.

Mientras, de lejos yo la escuchaba, hablar sola, ella murmuraba: rezaba.

 

Cuando veo a mi madre partir a su casa, mi corazón late rápidamente  de Alegría,  añoro el tiempo que me ha

dedicado. Gracias a ella, una vez más no me siento sola. Ella no es solo mi madre, es también mi gran amiga.

 

Cuando veo a mi madre, correré hacia ella una vez más, le abrazare fuertemente; susurrare en su oído, ‘ Gracias

madre,....te Amo. "

 

Elena Tuero- revisado Mayo 2005

 

 

 

 

 


FELIZ DIA DE SAN VALENTINO



FEBRERO 14, 2014

H a sido desde hace mucho tiempo que no escribo, ha sido un viaje lleno de baches para mí. Todo estaba haciendo más o menos como predije hasta que fui atropellada por un coche, en un día ventoso del 23 de agosto de 2013, a eso de las 5:30 de la tarde. Mi pierna derecha se rompió en pedazos, para mi sorpresa, eso fue todo el daño; pero lo que no me esperaba la cantidad de tiempo que lo haría para recuperarme. En total se tomó 5 meses para salir de un centro de rehabilitación y continuar recibiendo terapia en casa. Entre esos 5 meses, tuve mis baterías DBS reemplazados por tercera vez. La cirugía salió bien, sin complicaciones y el ajuste que el médico le dio estaba trabajando tan bien en mí, no más sacudiendo hechizos!. 


Una vez más, mi madre me cuidó durante todo el calvario de mi vida. Gracias madre,después de Dioa, tú eres lo más grande! 

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Mi hermano diagnosticado con el Parkinson

 Octubre 6. 2014


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